Patiëntenverenigingen

Je vindt hieronder een overzicht van patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen die samenwerken met onze ziekenhuizen. Lotgenoten in deze groepen kunnen een grote steun betekenen voor patiënten (of naasten van patiënten). Door onderling ervaringen en tips uit te wisselen, kan je beter met een bepaalde ziekte of aandoening omgaan.

Vind je geen gepaste zelfhulpgroep of patiëntenvereniging, dan kan je advies vragen aan Trefpunt Zelfhulp vzw (het ondersteunings- en expertisecentrum voor zelfhulpgroepen in Vlaanderen).

Wat?

AHOSA vzw is een organisatie die de inclusie in de brede samenleving beoogt van slechthorende of dove personen die communiceren in gesproken taal. AHOSA vzw empowert dove en slechthorende personen en sensibiliseert de horende samenleving met betrekking tot deze onzichtbare beperking. Vertrekkend vanuit het principe van gelijkheid creëert AHOSA vzw kansen waardoor elke slechthorende/dove persoon greep krijgt op de eigen situatie om als onafhankelijk, volwaardig burger kwalitatief deel uit te maken van de samenleving.

Voor wie?

Dove of slechthorende personen

Wat?

Binnen de Vlaamse Gemeenschap organiseren en begeleiden wij familiegroepen (jong)dementie waarin familieleden en mantelzorgers van mensen met (jong)dementie informatie, ervaringen en onderlinge steun kunnen uitwisselen. Wij stimuleren, ondersteunen en/of organiseren ook andere activiteiten ter begeleiding van de betrokkenen. Daarnaast maken wij eenieder bewust van de mogelijkheden en de beperkingen rond dementie. Ten slotte bevorderen wij het wetenschappelijk onderzoek in verband met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie.

Concreet betekent dit dat een persoon met dementie en zijn mantelzorger die opgevolgd wordt door de neurologen of geriaters van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de werking en mogelijkheden van de Alzheimerliga. Infofolders van de patiëntenvereniging zijn ter beschikking.

Voor wie?

Personen met dementie en hun nabestaanden.

Wat?

ApneuVereniging Vlaanderen vzw is een ledenvereniging voor apneupatiënten in Vlaanderen gericht op informatie en ervaringen delen.

Leden betalen een jaarlijks lidgeld voor steun aan de werking van de vereniging:

• ze ontvangen het driemaandelijks tijdschrift ApneuKrant en ook ApneuMagazine Nederland, het uitgebreid magazine van ApneuVereniging Nederland.
• ze nemen gratis deel aan patiëntenbijeenkomsten en webinars, met sprekers over onderwerpen in verband met slaapapneu.
• ze hebben toegang tot de informatie op de website die voorbehouden is voor leden en vrienden, zoals de digitale versie van ApneuKrant en ApneuMagazine.
• ze kunnen reacties plaatsen op berichten op de website waar dit voorzien is.

Concreet betekent dit dat een slaapapnoe patiënt die opgevolgd wordt door de pneumoloog of neuroloog van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de betreffende patiëntenorganisatie. Infofolders van de patiëntenvereniging zijn ter beschikking.

Voor wie?

Personen met ademhalingsgebonden slaapproblemen.

Wat?

Het Back on Track Fonds helpt kankerpatiënten in beweging komen om zo het leven terug in eigen handen te nemen!

Na de schok van een kankerdiagnose en het doorstaan van de zware kankerbehandeling moet je plots terug de draad van het normale leven opnemen. Hoewel deze transitie, van actieve behandeling naar een leven na de diagnose, zeer belangrijk is voor de lange termijn uitkomst van de ziekte...sta je er plots toch alleen voor.

​Ditzelfde vacuüm kan ook optreden in de naaste omgeving van de kankerpatiënt. Ook zij leven geruime tijd mee in een bestaand zorgcircuit en sociaal vangnet, wat plots wegvalt na de soms lange behandelingsperiode.

Het Back on Track Fonds wil inzetten op die leemte. Op die manier wil het een duurzaam draagvlak en vaste waarde creëren in de zorgcontinuïteit van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten.

Voor wie?

Personen met en na kanker.

Klik hier voor meer informatie over de initiatieven.

Wat?

De Brailleliga:

• begeleidt blinde en slechtziende personen die het wensen hun leven lang bij de inclusie in de maatschappij.
• biedt aan, politici, actoren in het sociale en culturele leven en het grote publiek die de inclusie van blinde en slechtziende personen bevordert op alle niveaus haar expertise van de samenleving.
• ondersteunt technologisch, operationeel en wetenschappelijk oftalmologisch onderzoek.

Dit alles in heel België!

Voor wie?

Blinde of slechtziende personen.

Contactgroep Spijs wil iedereen met een diagnose van maag- en/of slokdarmkanker, hun partners en familieleden - de lotgenoten - helpen door ervaringen met deze ziekte te delen. Contactgroep Spijs organiseert ook voorlichtingsbijeenkomsten met deskundigen en komt op voor de algemene belangen van lotgenoten.

COPD vzw is er voor mensen met chronische obstructief longlijden en wenst patiënten en familieleden op een begrijpbare en herkenbare manier te informeren over de ziekte en zijn gevolgen. Hiervoor worden er regelmatig infoavonden, wandelingen en contactdagen georganiseerd en wordt er uitvoerig gepubliceerd op de website.

Wat?

Het doel van de vereniging is de bevordering van het lichamelijke, geestelijke en sociale welzijn van coeliakiepatiënten en/of dermatitis herpetiformis en aanverwante ziektebeelden. Het heeft volgende doelstellingen:

• Het leggen van contacten tussen coeliakiepatiënten of de ouders van coeliakiepatiënten via een driemaandelijks magazine, regionale bijeenkomsten, een jaarlijkse ledendag met nevenactiviteiten en een discussieforum;
• Het bekendmaken van glutenvrije dieetproducten en de bevordering van de distributie ervan;
• Het opstellen en het publiceren van recepten voor glutenvrij koken en bakken;
• Het publiceren van nuttige adressen zoals dieetzaken, horeca en gespecialiseerde diëtisten;
• Het ruimer bekendmaken van de begrippen ‘coeliakie’ en ‘glutenvrij dieet’;
• Het publiceren van medische en diëtische informatie omtrent coeliakie en het glutenvrij dieet;
• Het behartigen van de belangen van coeliakiepatiënten bij de overheid en de mutualiteiten.

Concreet betekent dit dat een coëliakie patiënt die opgevolgd wordt door de gastro-enterologen van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de betreffende patiëntenorganisatie. Infofolders van de patiëntenvereniging zijn ter beschikking.

Voor wie?

Personen met glutenintolerantie of coeliakie.

Wat?

Deinze Beroerte Zorg is een lotgenotengroep die bijstaat met raad en daad en waarbij patiënt en mantelzorger centraal staan. Deelnemen opent deuren naar advies door een deskundige, een luisterend oor, sociale ondersteuning, ontspanning en gezellig samenzijn, nabijheid, een uitstap. Tweemaandelijkse samenkomst in de LDC De Bosrank in Deinze. Deze groep is aangesloten bij het Belgian Stroke Council (www.belgianstrokecouncil.be).

Concreet betekent dit dat een CVA patiënt die opgevolgd wordt door de neurologen van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de betreffende patiëntenorganisatie. Infofolders van de patiëntenvereniging worden ter beschikking gesteld.

Voor wie?

Personen die een beroerte (CVA of Cerebro Vasculaire Accidenten) hebben gehad.

Contactgegevens

Miriam Mathijs
tel: 0476 33 70 65
e-mail: myriam.mathys@telenet.be

Elke 17 minuten krijgt iemand in Vlaanderen de diagnose ‘diabetes’.

1 op 3 personen heeft diabetes zonder het te weten.

Diabetes treft 1 op 10 Belgen. In 2040 zal dat zelfs 1 op 8 zijn.

Daarom informeert, verbindt en mobiliseert de Diabetes Liga iedereen die met de aandoening te maken krijgt. We zijn onafhankelijk, en willen de energie van alle personen met diabetes, hun omgeving, zorgverleners, onze leden en vrijwilligers bundelen. Samen streven we naar een beter leven met diabetes en naar een wereld zonder diabetes.

Een dynamisch team van 23 enthousiaste medewerkers, meer dan 390 actieve vrijwilligers en 16.000 leden is dagelijks in de weer voor personen met diabetes en hun omgeving.

Wat?

Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de regionale expertisecentra dementie willen op vraag, personen met dementie en hun omgeving een aanspreekpunt bieden dat de vraag met kennis van zaken erkent, beantwoordt of zorgt dat ze op de juiste plek terecht komt. Zij willen voor personen met dementie en hun omgeving mogelijkheden bieden tot uitwisseling van informatie en ervaringen of dit faciliteren.

Voor wie?

Personen met dementie.

De Hersenletsel Liga vzw is een patiëntenorganisatie die alle personen en organisaties verbindt die zich inzetten voor een betere levenskwaliteit van personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun omgeving. De Liga biedt rechtstreekse ondersteuning aan personen met NAH en hun mantelzorgers via de Hersenletsel Lijn.

De Hodgkin en non-Hodgkin vzw is een lymfeklierkankervereniging met als hoofddoel de Hodgkin en non-Hodgkin 'lymfeklierkanker' patiënten te steunen in hun beleving als kankerpatiënt. Iemand die hetzelfde heeft meegemaakt begrijpt je beter. Dat is de kracht van ons lotgenotencontact en dat willen we met jou delen.

De patiënt empowerment gebeurt op diverse vlakken. Door lotgenotencontact met ervaringsdeskundigen, door informatiebijeenkomsten en door op geregelde tijdstippen een symposium met medici te organiseren. Tevens doet de vereniging aan belangenverdediging door deelname aan diverse besprekingen binnen de Farma industrie, en besprekingen op beleidsvlak dit zowel op regionaal en federaal vlak. De bestuursleden /contactpersonen volgden opleiding bij diverse koepelorganisaties waaronder Kom op tegen kanker.

Wat

Kontakt-Bejaarden vzw is een vrijwilligersorganisatie die de vereenzaming in Gent wil doorbreken. Al meer dan 40 jaar slaagt de organisatie erin mensen in beweging te brengen om het isolement van ouderen in de stad te doorbreken.

Centraal staat het regelmatig huisbezoek. Een vaste vrijwilliger bezoekt een vaste bejaarde en bouwt aan een vriendschapsrelatie. Beiden ervaren hoe verrijkend het engagement is.

Af en toe wordt een bijeenkomst of uitstapje georganiseerd.

Voor wie?

Ouderen die eenzaam zijn.

Wat?

Onze droom? Een wereld zonder kanker. Tot het zover is, vermijden, bestrijden en verzachten we kanker. Daarnaast zetten we onze expertise in voor een beter beleid rond kanker. Om dat allemaal te kunnen doen, mobiliseren we zoveel mogelijk mensen om mee te strijden tegen kanker.

Concreet betekent dit dat een oncologische patiënt die opgevolgd wordt door de oncologen van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de werking en de mogelijkheden van Kom op tegen Kanker. Jaarlijks worden samen met Kom tegen kanker allerlei initiatieven opgestart.

Kom op tegen Kanker stelt ook enkele zorgvrijwilligers ter beschikking die een luisterend oor en ondersteuning bieden op het dagziekenhuis van ons ziekenhuis.

Voor wie?

Personen met kanker.

Klik hier voor meer informatie over de initiatieven.

Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw (afgekort: LVV) is een patiëntenorganisatie vóór en opgericht door (ex-)lymfeklierkankerpatiënten. LVV is actief in heel Vlaanderen en richt zich op jong en oud. LVV kan dan ook beroep doen op vrijwilligers die zelf de ziekte gehad hebben of van nabij hebben meegemaakt. LVV heeft geen personeelsleden in dienst en wordt dus volledig gedragen door vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten voor alle lotgenoten.

Melanoompunt vzw wil een baken zijn voor alle Belgische melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen. Melanoompunt vzw verschaft begrijpbare, accurate en recente informatie over de ziekte, het ziekteverloop, de behandelingsmogelijkheden, de verzorging en de specifiek Belgische mogelijkheden aan ondersteuning. Verder hebben sommige patiënten en naastbetrokkenen nood aan contact met lotgenoten waarbij zij elkaar kunnen helpen om blijvend de strijd aan te gaan tegen de ziekte. Met een warm team van vrijwilligers tracht Melanoompunt vzw aan elk van deze behoeften te voldoen.

Wat?

De MS-Liga Vlaanderen wil MS in het leven betekenis geven, alle personen met MS en hun omgeving helpen bij het inzicht verwerven en omgaan met hun aandoening, hen individueel en als groep ondersteunen en hun belangen behartigen zodat personen met MS net als iedereen een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden.

Patiënten kunnen in ons ziekenhuis een afspraak maken met iemand van de MS-Liga.

Voor wie?

Personen met multiple sclerose.

Neovida is een lotgenotengroep voor mensen van wie de blaas is of zal worden weggenomen ten gevolge van blaaskanker. De vereniging biedt ondersteuning van zodra de diagnose blaaskanker wordt vastgesteld. Ze bevorderen het lotgenotencontact door informatieve en ontspannende activiteiten te organiseren, zowel digitaal als in real life.

PROLONG VZW is een initiatief van en voor mensen met longkanker of longvlieskanker en hun naasten. Het contact tussen lotgenoten wordt er gestimuleerd door het organiseren van allerlei activiteiten.

Het opzet en engagement van Prostaatlijn vzw is het woord prostaatkanker uit de taboesfeer halen en mensen bewust maken zich tijdig te laten screenen. Ze willen steun bieden aan iedereen die vragen heeft omtrent prostaatkanker om zo bezorgdheden en ervaringen met elkaar te delen.

Wat?

ReumaNet vzw verenigt Vlaamse patiëntenverenigingen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs, die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken.

Voor wie?

Personen met reumatische aandoeningen.

Wat?

REUMATOÏDE ARTRITIS LIGA vzw - RA Liga vzw is een pa­tiën­ten­ver­eniging. Samen met zorgverleners en academici delen ze informatie, kennis en ervaring waardoor patiënten makkelijker hun eigen zorgproces en leven in handen nemen.

Voor wie?

Personen met reumatisch aandoeningen

Wat?

De vzw Scharnier ontleent zijn naam aan enerzijds 'nier' en anderzijds 'scharnier'. Het woord ‘nier’ omvat al onze nierpatiënten: dialysepatiënten en getransplanteerden. Het woord 'scharnier' staat voor verbinding, schakel. De dialyse op zich is een schakel tussen de nierpatiënt en zijn omgeving. Dialyse is ook de schakel tussen nierpatiënten en transplantatie, hoop op nieuw leven. De dialyseafdeling blijft voor patiënten de thuishaven waar men samen met de familie steeds terecht kan.

Het bestuur bestaat uit artsen, verpleegkundigen en patiënten.

Werking

• (Twee-) jaarlijkse daguitstappen, patiëntenfeesten, weekends, buitenlandse reizen.
• Verjaardagen en jubilea worden extra in de verf gezet.
• Kleine attentie tijdens de eindejaarsfeesten, op Pasen en Sinterklaas.
• Jaarlijkse bedevaart naar Lourdes-Oostakker.
• Jaarlijks ‘ronde van Gentbrugge’ gereden door de patiënten op bedfietsen.

Voor de familie

Een heen en weer boekje in een Scharniertasje met een informatieve brochure.

Sponsoracties

Er worden regelmatig sponsoracties op touw gezet die het mogelijk maken al deze activiteiten tegen een budgetvriendelijke prijs aan te bieden. Tweejaarlijks wordt o.a. een kippenfestijn georganiseerd.

Website

Kijk ook eens op de website van v.z.w. Scharnier

Tijdschrift Horizon

'Horizon' is een driemaandelijks tijdschrift dat wordt uitgegeven door de Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten. Het bevat interessante informatie en documentatie over nierlijden en behandeling, en dit op maat van de nierpatiënt.

Je kan via vzw Scharnier een nieuw abonnement aanvragen of je jaarabonnement vernieuwen.

• Personen die het slachtoffer werden van een beroerte of hersentrombose.
• Ook voor hun partners en eventuele geïnteresseerden.

Contactgegevens

Telefoon: 09 226 84 60 of 0475 71 82 86 of 0498 25 06 88
E-mail: willy.devriesere@skynet.be of tania.sucaet@telenet.be

Wat?

Stichting tegen Kanker speelt een belangrijke rol in drie domeinen, en dat volkomen onafhankelijk en transparant:

• de wetenschap
• het begeleiden van patiënten en hun familie
• opsporing en preventie

Concreet betekent dit dat een oncologische patiënt die opgevolgd wordt door de oncologen van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de werking en de mogelijkheden van de stichting. Jaarlijks worden samen met de stichting allerlei initiatieven opgestart.

Voor wie?

Personen met kanker.

Wat?

Stoma-Ilco wil stomapatiënten in de eerste plaats bijstaan om ze te helpen hun normaal leven te hernemen. Indien mogelijk proberen ze reeds voor de operatie bijstand te verlenen. Dit willen zij verwezenlijken door het geven van informatie over stomaverzorging en door sociale en psychologische begeleiding aan te bieden.

Concreet betekent dit dat een stomapatiënt die opgevolgd wordt door de abdominaal chirurgen van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de betreffende patiëntenorganisatie. Infofolders van de patiëntenvereniging zijn ter beschikking.

Voor wie?

Personen met een stoma (stomabreuk en stomabreukherstel).

Wat?

Trefpunt Zelfhulp vzw is een ondersteunings- en expertisecentrum voor zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Je vindt er een overzicht van alle patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen.

Voor wie?

Voor iedereen die op zoek is naar een patiëntenvereniging of zelfhulpgroep.

Wat?

Samen met onze leden en vrijwilligers zorgt de liga ervoor dat mensen met parkinson én hun omgeving alle kansen krijgen om een waardig en kwaliteitsvol leven te leiden. We steunen elkaar met informatie, tips, ervaringen en een goed gesprek.

Voor wie?

Personen met parkinson.

Wat?

Een zorgmassage is een zachte, veilige massage die aangepast is aan de noden van mensen met kanker of een andere ernstige ziekte. Deze ontspanningsmassage kan worden toegepast in alle fasen van het ziekteproces (tijdens een behandeling, bij herstel of in een palliatieve setting). Gezondheidsklachten kunnen op een natuurlijke en aangename wijze worden verlicht door een zorgmassage.

Het IKG heeft een samenwerking met vzw zorgmassage. Oncologische patiënt hebben de mogelijkheid om tijdens hun opname zorgmassage te krijgen.

Voor wie?

Personen met kanker.

Klik hier voor meer informatie over de zorgmassage.